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Les community labs : une révolution pour le « do-it-yourself » en biotechnologies ?

In Uncategorized on janvier 12, 2012 at 6:30

BioCurious, un community biotech lab américain à forte visibilité.

Dans le monde des biotechnologies, un bilan peut aisément être effectué pour l’année 2011 : croissant fut le nombre des bioéconomistes qui choisirent de concentrer leurs études sur rôle joué par « l’innovation de garage » et sur les moyens de la faciliter. Cette tendance est vouée à être confirmée au cours de 2012. Pourtant, la part de l’innovation technologique propre au do-it-yourself (DIY) de garage reste encore trop souvent assimilée à la marginalité d’exemples flamboyants comme Hewlet-Packard ou Microsoft. Mais outre-Atlantique, les papiers se sont multipliés en 2011 sur l’intérêt que pourrait avoir le gouvernement américain à favoriser le développement en réseaux de ces laboratoires particuliers en biotechnologies, et surtout, à faciliter les échanges de la communauté de ces « chercheurs ».

Un modèle fait l’objet d’une minutieuse attention pour relever ce défi et faciliter l’innovation en biotechnologies : les « community biotech labs ». Le pari de ces laboratoires, qui sont pour la plupart sous l’égide d’une organisation à but non lucratif, est de fournir l’équipement (ici un exemple de liste) et la pédagogie nécessaires à tout curieux voulant conduire ses expériences en biotechnologies. Ces laboratoires DIY tranchent donc substantiellement avec le schéma archétypique des startups qui ont pullulé dans les années 80 aux Etats-Unis, où l’innovation s’insérait dans la perspective d’un enrichissement futur dépendant de l’apport de capitaux de la part des investisseurs. Alors que le modèle de laboratoire « traditionnel » est accessible aux étudiants et aux chercheurs attendant leur tour pour expérimenter avec une marge de manœuvre limitée, les community labs se tournent vers un plus large public, en leur garantissant une plus grande liberté d’expérimentation, et en dispensant des séminaires sur les biotechnologies pour ceux souhaitant approfondir leurs connaissances sur ce sujet.  Un des premiers community labs en biotechnologies de New York, Genspace,  revendique ainsi, depuis son ouverture en décembre 2010 à Brooklyn, son étiquette de « hacker space ».

Cette offre de laboratoires ouverts à la communauté, qui a su faire des émules jusqu’à présent, intéresse de facto progressivement le gouvernement américain. L’idée sous-jacente pour ce dernier serait naturellement de ne pas passer à côté de l’internalisation des externalités positives pour la recherche en biotechnologies produites par ces chercheurs de garage. Alors que le président Obama a entrepris dès septembre dernier, via son bureau exécutif des politiques scientifiques et technologies (OSTP), un appel à contributions pour « aider à hiérarchiser les approches afin de construire la bioéconomie américaine« , lesquelles pourraient se retrouver dans le « National Bioeconomy Blueprint » de 2012, fort est à parier que ces community labs pourraient s’immiscer dans le débat. Rappelons qu’en novembre 2009, ce même président avait signé un document, plus orienté sur les questions de biodéfense, le « National Strategy for Countering Biological Threats« , où était déjà mentionnée l’importance des laboratoires de garage au sein de l’innovation globale en biotechnologies.

Pour quelles raisons les community labs connaissent-ils un développement stupéfiant depuis 2010 aux Etats-Unis ?

Le modèle d’innovation porté par des grandes compagnies de biotechnologies comme Genentech n’est plus forcément le seul à être jugé efficace. La centralisation des investissements en équipement et en personnel qualifié permis par ces entreprises peut en effet se sentir parfois dépassée par la richesse de toute une communauté, qui à la fois réfléchit en même temps, mais profite de même de l’expérience particulière de chacun de ses membres.

Si en 1959, le physicien Richard Feynman avait suggéré que la raison la plus évidente de poursuivre la recherche en nanotechnologies était de le faire « juste pour le fun », il semblerait bien que de  nos jours le gouvernement américain prenne très sérieusement en compte les bénéfices qu’il pourrait retirer de cette curiosité du chercheur de garage.

La stochasticité de toute recherche en biotechnologies se plie pourtant à un constat de base pour que puisse surgir de l’expérimentation l’innovation : plus le protocole expérimental va être travaillé, réétudié, répété, enrichi du savoir oxygénant d’un nouvel individu, plus les chances sont élevées que, de tout ceci, une découverte ressorte. L’innovation de garage perd donc en valeur si elle reste un peu trop repliée sur elle-même, ce qui est structurellement le biais de nombreux cas de biohackers qui ne prennent pas forcément conscience de travaux analogues aux leurs. La technologie peut être accessible à chacun, par le truchement de l’open access, des machines à synthétiser des gènes peuvent être achetées sur eBay, mais l’intérêt réel de cette recherche de garage reposerait plutôt sur sa mise en réseau.

En comptant manifestement (s’)investir un peu plus dans les community biotech labs, le gouvernement américain suit ainsi sagement le mot du philosophe Jean Bodin qui déjà au XVIe siècle avançait qu’ « il n’est de richesse que d’hommes ». Il prend le parti que la recherche en biotechnologies avancera plus rapidement si chaque personne volontaire y met du sien de façon intelligente et coordonnée. Ce rapprochement effectué contribue aussi à l’extension des fonctions régaliennes de l’Etat sur cette recherche privée. Par une plus forte coopération avec les autorités publiques, les community labs permettent en effet de contrôler un peu mieux que dans les garages particuliers l’évolution des recherches de chacun et s’assurer que le principe de biosûreté soit au mieux respecté. Le FBI n’hésite pas non plus à entrer en contact avec ces laboratoires pour compléter les formations qu’il dispense en interne sur le bioterrorisme.

Alors le do-it-yourself en biotechnologies mis sur l’autel de la communauté, une manne sérieuse d’innovation future ou une entreprise qui ne sera jamais plus que ludique?

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La thérapie génique : le dernier rempart contre le VIH ?

In Uncategorized on décembre 8, 2011 at 4:32


Une semaine jour pour jour après la journée mondiale de lutte contre le SIDA, il me semble opportun de mettre un coup de projecteur plus modeste en direction de la recherche sur le VIH. Pourquoi écrire ce billet ? Car j’estime partager une impression qui je pense est communément répandue, à savoir que malgré toute la visibilité sociale de ce virus et la couverture médiatique dont il bénéficie, le grand public –auquel je m’associe– demeure mal informé des avancées concrètes de la recherche thérapeutique sur ce terrain.

Depuis l’isolement du virus dans les années 80, lequel avait donné lieu à un rocambolesque contentieux  franco-américain sur la paternité de la découverte, la piste d’un vaccin contre le VIH continue de faire fumer les têtes de toute une communauté d’immunologues et virologues mobilisés à la hauteur des ravages causés dans le monde par ce virus. La recherche depuis lors ne cesse de progresser sur la structure du VIH, sur l’identification de ses différentes souches, sur sa transmission et sa physiopathologie, mais force est de constater que pour l’instant le Saint Graal thérapeutique, qui vaudrait sûrement à son découvreur un prix Nobel de médecine, n’a pas encore été trouvé. Un article publié récemment dans la revue scientifique Nature pourrait cependant suggérer, qu’après de nombreuses fausses routes, la thérapie génique serait la nouvelle voie à privilégier.

Pour rappel, les vaccins fonctionnent en sensibilisant le système immunitaire à un virus particulier par le truchement d’une substance active, appelée antigène, de telle sorte que lorsque l’infection survient réellement, le système est déjà prêt pour cibler et détruire le virus. Mais pour ce qui concerne le VIH, maintenir le corps dans cet état d’alerte est plus compliqué, cette limite rendant les vaccins conçus jusqu’à présent inefficaces sur le long terme. C’est pourquoi les chercheurs du département de biologie du prestigieux Caltech (California Institute of Technology) de Pasadena en Californie fondent à présent leurs espoirs au niveau génétique avec la thérapie génique.

En quoi consiste cette méthode de thérapie génique ? Elle consiste principalement à remplacer à l’aide d’un dérivé d’adénovirus utilisé comme vecteur des gènes par de nouveaux qui permettront de coder par la suite une protéine fonctionnelle dans l’organisme, laquelle traitera la maladie. Ce n’est pas la première fois que la piste de la thérapie génique fut avancée, mais pour le moment aucune tentative n’a  été vraiment concluante et n’a pu passer le cap des essais cliniques.

Dans le cas qui nous intéresse, les chercheurs de Caltech ont pris pour sujets de leur expérimentation des souris. Le but était de rendre ces souris immunisées durablement au VIH par le biais d’une intervention sur leur génome. En se servant pour vecteur un dérivé de virus adéno-associé (ou AAV), les chercheurs ont donc inséré au sein d’un groupe de cellules musculaires le gène permettant par la suite de coder les anticorps actifs contre le VIH. Le tout en une seule injection. Une fois le gène exprimé et les nouveaux anticorps déversés au sein du circuit sanguin de la souris, les chercheurs ont inoculé le VIH. Et à en croire leurs conclusions, les résultats obtenus ont été très prometteurs. Même injecté à un niveau plus de cent fois supérieur à ce qui est normalement suffisant pour contaminer des souris non vaccinées, les anticorps des souris traitées ont empêché systématiquement le VIH d’infecter les cellules de l’organisme. Les effets de la vaccination sont censés durer ainsi tout le long de la vie de ces souris.

Les chercheurs restent prudents bien entendu sur la portée de leur découverte, et sur les difficultés d’une transposition de cette vaccination chez l’être humain. La piste des essais cliniques est donc encore envisagée avec de nombreuses précautions. Je souhaite donc à cette équipe et à toutes celles poursuivant les mêmes ambitions de toujours garder près de l’oreille le conseil donné par le sage Ésope à sa fable 45 : « Quidquid agis, prudenter agas et respice finem ».

[Dans le rétro] Technique, moralité et normativité de la vie humaine

In Dans le rétro, Uncategorized on octobre 16, 2011 at 9:47

Ce billet constitue d’une certaine façon le prolongement de la réflexion déjà entamée ici.

Si Hans Jonas s’inquiète des conséquences de nos actions présentes à travers sa théorisation du « principe responsabilité », c’est qu’il a particulièrement en tête tout ce que la génétique de la fin des années 1970 traine comme dérives latentes avec elle. Non seulement la compréhension du génome humain a fait plusieurs bonds en avant, mais déjà l’homme est en capacité technique d’agir sur celui-ci et de le modifier partiellement.

En prenant l’exemple du clonage reproductif déjà entrevu à cette période : comment expliquer alors que la frustration de parents puisse justifier l’imposition d’un mode de vie « contraignant » pour leur progéniture?  C’est ainsi que Jonas revendique son attachement aux principes humanistes de notre temps qui nous déterminent et fondent une liberté de type kantienne, en s’effrayant des dévastes identitaires que pourraient produire l’application des sciences à des fins  d’« amélioration » de l’homme. Pourtant, pour ce qui est des manipulations génétiques dont les conséquences à l’heure actuelle sont encore loin d’être complètement comprises, la moralité kantienne paraît être un concept difficilement applicable. Cette remarque nous renvoie alors à nous questionner sur les types de comportements aujourd’hui acceptables dans nos sociétés pour la reproduction de notre espèce.

On le sait, la moralité évolue en fonction des mentalités, des mœurs, et peut-être que les remarques d’un jour de Hans Jonas ne seront plus pertinentes le lendemain. Prenons par exemple la question de l’interruption volontaire de grossesse (IVG). Cette pratique bien qu’encore moralement fort éprouvante s’est de nos jours amplement « normalisée » dans la société française. Kant peut même d’une certaine manière justifier l’IVG : dans le cas d’une conception qui n’était mûrement réfléchie ou voire même forcée, il peut s’avérer comme relevant d’une liberté fondamentale le droit de disposer de son corps et de ne pas faire subir à une progéniture potentielle les conséquences d’une parentalité qui n’est pas prête. Plus tard, Luc Boltanski reconnaîtra dans la légalisation de l’avortement au sein des sociétés contemporaines, la marque d’une dualité du fœtus[1]. La société pétrie à son insu d’une « grammaire de l’engendrement » ferait ainsi la distinction entre le fœtus « tumoral » qui ne serait qu’un amas de cellules sans objet et dont l’avortement pourrait libérer la femme qui le porte, et le fœtus « authentique » qui est déjà inséré dans un projet parental de long terme qui le fera devenir être de parole et pour lequel un avortement semble illégitime.

Il faut ainsi rappeler que le droit d’avorter, donc d’effectuer en quelque sorte un eugénisme négatif, ne fut de tous temps garanti en France. Encore sous la Seconde Guerre mondiale, « la faiseuse d’anges », Marie-Louise Giraud, connue pour ces cas d’avortement (notamment de femmes françaises violées par des officiers allemands pendant l’Occupation), s’est faite guillotiner pour ce « crime ». De nos jours, la législation mondiale est loin d’être de même unifiée sur ce sujet. Par exemple, la Corée du Sud vient de passer une loi en 2010 qui autorise l’avortement en cas de viol ou d’inceste. Faut-il parler pour autant d’un « retard » flagrant de la législation coréenne par rapport aux pays occidentaux?

On se rend ainsi compte à ce stade du raisonnement, que pour bien encadrer les dérives eugéniques pouvant résulter de l’application d’une technique médicale, il faut préalablement effectuer un travail de réflexion sur les limites que l’on veut donner à l’inaliénabilité de la vie. Sans cet effort de détermination, le débat sur la propension « eugénisante » de telle ou telle technique sera fatalement un échec car partira sur des définitions non concomitantes. Pourtant, comment définir dans notre morale collective des points de départ et de fin d’une vie qui serait à partir de là intouchable, sacrée, alors que les avancées de la technique déconstruisent toujours plus en profondeur notre jugement sur la formation de la vie ?


[1] Luc Boltanski, La condition fœtale, 2004.


L’étude sur les cellules souches qui rend bouche bée.

In Uncategorized on septembre 2, 2011 at 1:46

Après la coupure estivale, BDD fait sa rentrée avec un billet tourné vers un sujet fortement choyé sur ce blog : les cellules souches !

Sans parler de l’éminente controverse qui entoure l’utilisation de cellules souches embryonnaires, les cellules dérivées de cellules souches adultes détiennent elles aussi des contraintes de taille. En effet, les microbiologistes ont maintes fois fait le constat qu’avec la sénescence cellulaire, la recombinaison de cellules souches adultes dans d’autres cellules du corps humain est bien plus compliquée, la « plasticité » de celles-ci étant amoindrie. Une seule exception contrevient à cette logique : les cellules souches de la paroi buccale.

Pour les plus anxieux d’entre vous qui ont l’habitude de se mordiller l’intérieur de la bouche,  vous avez sûrement remarqué la capacité fulgurante qu’avait la muqueuse à se régénérer complètement en quelques jours. Cette guérison totale tranche avec les blessures de l’épiderme qui peuvent prendre des semaines à être soignées et laisser à vie une cicatrice en témoigne. Ce dynamisme dans la régénération de cellules est aussi observé chez certains reptiles et amphibiens, comme chez les lézards pour ceux qui se sont amusés dans leur enfance à leur sectionner la queue en attendant qu’elle repousse.

Dans son laboratoire de l’école Goldschleger de médecine dentaire au sein de l’université de Tel Aviv en Israël, le professeur Pitaru s’est donc penché plus en détails avec quelques uns de ses étudiants sur les propriétés particulières des cellules de la paroi buccale. Il s’est ainsi aperçu que ces cellules ne vieillissent pas au même rythme que les autres cellules du corps humain. Même prises chez un senior, les cellules de la muqueuse buccale seront aussi primitives dans leur développement que celles d’un enfant. Cette caractéristique a ainsi permis au professeur de les recombiner en des cellules souches pluripotentes, puis de les différencier avec presque autant de facilité selon lui qu’une manipulation de cellules souches embryonnaires. Son équipe a alors converti avec succès les cellules souches buccales en plusieurs types de cellules, d’os, de cartilage, de muscle, mais aussi des neurones. Les résultats de l’étude furent publiés dans Stem Cells.

Voici une preuve supplémentaire qu’il faut suivre attentivement la recherche sur les cellules souches pour les promesses thérapeutiques qu’elle traîne avec elle. Les implications de ces recherches sur la régénération cellulaire peut représenter autant de pistes pour lutter contre la dégénérescence neuronale, les défaillances cardiaques, ou encore les maladies s’attaquant au système immunitaire comme le SIDA.

De plus, il faut préciser que si le procédé de prélèvement tendait à se généraliser, la biopsie sur le patient n’aurait pas grand chose de contraignant, et serait quasiment indolore.

Pour l’instant, l’équipe du professeur Pitaru en est aux essais pré-cliniques. Parce que les cellules de la muqueuse buccale sont prélevées et réimplantées après avoir été dérivées sur le même patient, aucun signe apparent de rejet n’a été observé dans ces essais jusqu’à présent. Le professeur rajoute que l’utilisation de ces cellules empêche le développement de tumeurs qui peuvent apparaître en se servant de cellules souches embryonnaires.

Bref, pendant qu’en France nous nous prenons encore et toujours la tête sur les problèmes éthiques causés par l’utilisation des cellules souches embryonnaires (j’espère sincèrement pour eux que les députés et sénateurs qui ont voté le projet de loi bioéthique dernièrement ne se sont pas sentis grandis à la suite du débat étriqué qui a eu lieu sur ce sujet), je me réjouis de voir que le dynamisme de la recherche thérapeutique israélienne montre que des alternatives crédibles à la recherche sur l’embryon existent et sont en cours d’approfondissement. Une bonne leçon pour regarder toujours plus loin que le bout de son nez… vers la bouche en l’occurrence.

Dans le rétro : Francis Galton et l’eugénisme.

In Dans le rétro on juillet 10, 2011 at 11:14

Représentation utilisée lors de la Deuxième conférence internationale sur l'eugénisme de 1921.

Bonjour à tous !

La fin de l’examen du projet de loi bioéthique m’a permis de faire une pause dans cette forte actualité française pour la bioéthique, laquelle a pas mal été commentée (critiquée) par les médias spécialisés à l’étranger. Changeons alors un peu d’horizon, mais pas trop non plus en parlant d’eugénisme. Tandis que pendant la révision des lois de bioéthique, le terme fut plus d’une fois avancé dans les débats, par le lobby chrétien par exemple qui craignait les conséquences d’une systématisation des DPN-DPI, j’ai pensé qu’il était utile de refaire un modeste point historique sur l’apparition de la notion.

On reconnaît la paternité de l’eugénisme dans sa terminologie actuelle au Britannique Francis Galton (1822-1911), cousin de Charles Darwin. C’est en effet dans un de ses écrits de 1883 (Inquiries into Human Faculty and its Development) qu’il utilise pour la première ce terme d ‘ « eugénisme » qui signifie étymologiquement « bien naître ». Galton, saisi par la théorie évolutionniste de son cousin, en sortit convaincu que l’homme devait continuer la sélection naturelle par l’utilisation du savoir scientifique. Il était convaincu que les grands hommes se formaient de manière héréditaire, et que si la Grande Bretagne voulait renforcer son statut de puissance hégémonique du XIXe siècle, elle aurait besoin d’élargir la base de cette engeance. Réinterprétant à la lettre les propos hygiénistes de Cabanis, il décide de sélectionner des lignées d’êtres humains remarquables à la manière de la sélection animale. Pour ce faire, aidé de certains de ses collègues scientifiques comme Pearson, il procédera à des études physio-psychologiques afin de classifier typologiquement les êtres humains. Il fonde pour ce faire une école de biométrie qui consiste à effectuer le plus de tests possible, à prendre toutes sortes de mesures sur des sujets, afin de faire ressortir les déterminants systématiques de l’intelligence, de la santé, etc. Il mit d’ailleurs à ce moment là au point le procédé de « photographie composite » qui consistait en une juxtaposition de photographies de personnes partageant un trait commun afin de constituer in fine un portrait type. Ce progrès technique devant constituer selon lui la clef de reconnaissance de l’élite future de la Grande Bretagne, cette prouesse technique servira de base un siècle plus tard environ à un tout autre type de progrès, le progrès sécuritaire. En effet, l’idée de la photographie composite est ainsi reprise de nos jours dans les logiciels permettant de générer des portraits-robots ainsi que dans les logiciels de reconnaissance faciale.

Au final, le progrès eugéniste pousse à un extrême les théories prométhéenne, hygiéniste, nationaliste. Pour pérenniser voire approfondir la puissance britannique, il lui sembla nécessaire que le scientifique applique des techniques quantitative et qualitative sur le vivant pour repérer plus efficacement les talents futurs. Il préconise de même des mariages sélectifs, afin d’homogénéiser la transmission héréditaire de gènes entre familles d’élites sociales, processus qu’il nomme « virologie ». C’est le règne de l’utilitarisme social sans scrupule, ayant pour noyau dur la priorité de former plus d’élites, pas vraiment par l’éducation comme ce fut le cas avec les idéaux républicains français, mais par la sélection génétique. Mourant en 1911, il ne systématisera toutefois jusqu’au bout ses plans pour la nation britannique. Pourtant, dès l’année suivante une société ethnographique de Munich reprendra ses travaux comme base de réflexion à la reconnaissance d’une race aryenne. Cette société deviendra l’Ordre de Thulé et servira de même quant à elle de base d’inspiration directe aux théories aryennes développées au cours du IIIe Reich, ère de déploiement de logiques eugéniques dévastatrices.

Révision 2011 des lois de bioéthique : le rideau se referme au Sénat aujourd’hui.

In Uncategorized on juin 23, 2011 at 7:14

Cette année, le projet de loi bioéthique laissera sûrement à tous un vide même si personne ne pourra se mettre d'accord sur lequel.

C’est fait. La montagne parlementaire vient d’accoucher de sa souris législative. En ce jeudi 23 juin 2011, le Sénat vient d’adopter, après l’Assemblée le 21, le projet de loi bioéthique par 170 voix contre 157. Si le rapporteur UMP du texte, le sénateur Alain Milon, déplorait que le droit n’ait su évoluer à la même vitesse que la société française, le constat sur le plan thérapeutique est d’autant plus dramatique : nous n’avons pas su ramener l’éthique à la hauteur des bouleversements actuels de la recherche médicale internationale. Tout n’est pas négatif heureusement dans ce texte, et je vous propose un récapitulatif des points fondamentaux à retenir de celui-ci.

Assistance médicale à la procréation :

  • Le principe d’anonymat du don de gamètes est préservé. La tentative de l’ancienne ministre de la Santé, Madame Bachelot, n’aura donc pas abouti.

  • Transfert post-mortem d’embryon aux oubliettes. Alors qu’en première lecture, ce transfert fut autorisé, les parlementaires sont finalement revenus sur cette décision en seconde lecture et en CMP. Ce retour en arrière fut expliqué par les doutes exprimés dans l’hémicycle, notamment de la part du rapporteur de la commission spéciale Jean Leonetti, concernant le bien fondé d’une mesure qui autoriserait à une veuve de faire naître un enfant et de l’élever sans le père. Peut-on toujours assumer un projet parental en l’absence d’un des deux membres du couple qui de facto ne peut plus affirmer sa volonté ? La question se pose. Selon moi, face au caractère assez protéiforme du projet parental de nos jours, on peut considérer cette reculade comme une double peine pour la mère, une entrave à l’expression de sa libre volonté, mais comme l’a justement exprimé M. Leonetti, les citoyens grecs de l’agora excluait le pathos pour conserver l’esprit plus clair sur l’intérêt général. La bioéthique devrait-elle faire exception à ce principe ?

  • « La technique de congélation ultra-rapide des ovocytes est autorisée ». Cette technique dite aussi de « vitrification » est un gage de sécurité supplémentaire apporté par le législateur car bien plus efficace que la technique de congélation lente jusqu’alors autorisée. Le professeur René Frydman en novembre dernier, profitant du flou juridique, avait créé à ce propos la sensation en faisant naître pour la première fois en France des jumeaux à partir d’ovocytes congelés de cette manière.

  • La gestation pour autrui n’est pas pour demain. Principe fondamental de la première loi bioéthique de 1994, la non-instrumentalisation du corps humain est respectée encore une fois par le gouvernement et le parlement en 2011. Il était palpable dans les assemblées parlementaires qu’on serait encore à des années lumières de l’autorisation des mères porteuses en France. Comme souvent en bioéthique, ce n’est ni une bonne ni une mauvaise chose, tant la GPA est une question délicate. On reproche aux mères porteuses de ne pas avoir de « dignité » (à force d’être utilisé à tort et à travers, c’est plutôt ce mot qui perd toute essence) en pensant à une marchandisation du corps, mais que dire de la GPA non rétribuée comme autorisée en Angleterre et au Danemark ? On aurait en revanche préféré une position plus claire de la loi quant au destin de l’engeance de ces couples qui se déplacent à l’étranger pour bénéficier de la GPA, situation qui place les tribunaux actuellement dans une position compliquée.

Examen des caractéristiques génétiques à des fins médicales

Lors des examens réalisés dans un cadre médical, dans le cas où une maladie génétique grave est repérée, plusieurs moyens s’ouvrent au patient pour en faire part à sa famille. Une communication discrète et efficace est essentielle pour éviter à des tiers de prendre des mauvais choix, notamment dans le cas du DPN (cf. ci-bas).

« La personne est tenue d’informer les membres de sa famille potentiellement concernés dont elle ou, le cas échéant, son représentant légal possède ou peut obtenir les coordonnées, dès lors que des mesures de prévention ou de soins peuvent leur être proposées.

« Si la personne ne souhaite pas informer elle-même les membres de sa famille potentiellement concernés, elle peut demander par un document écrit au médecin prescripteur, qui atteste de cette demande, de procéder à cette information. Elle lui communique à cette fin les coordonnées des intéressés dont elle dispose. Le médecin porte alors à leur connaissance l’existence d’une information médicale à caractère familial susceptible de les concerner et les invite à se rendre à une consultation de génétique, sans dévoiler ni le nom de la personne ayant fait l’objet de l’examen, ni l’anomalie génétique, ni les risques qui lui sont associés. »

Sur le DPN et DPI :

  • Le diagnostic prénatal : Il consiste à détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus, par le biais notamment d’échographies, une affection d’une particulière gravité. Sur ce sujet, il reçoit au praticien d’alerter la femme enceinte sur les possibilités de recourir à ce genre d’examens.

    « II. – Toute femme enceinte reçoit, lors d’une consultation médicale, une information loyale, claire et adaptée à sa situation sur la possibilité de recourir, à sa demande, à des examens de biologie médicale et d’imagerie permettant d’évaluer le risque que l’embryon ou le fœtus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de sa grossesse. »

  • Le diagnostic préimplantatoire : consistant à un examen des cellules prélevées sur l’embryon in vitro reste employé qu’à « titre exceptionnel ».

Art. L2131-4 du Code de la Santé Publique :

« Un médecin exerçant son activité dans un centre de diagnostic prénatal pluridisciplinaire tel que défini par l’article L. 2131-1 doit attester que le couple, du fait de sa situation familiale, a une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic.

Le diagnostic ne peut être effectué que lorsqu’a été préalablement et précisément identifiée, chez l’un des parents ou l’un de ses ascendants immédiats dans le cas d’une maladie gravement invalidante, à révélation tardive et mettant prématurément en jeu le pronostic vital, l’anomalie ou les anomalies responsables d’une telle maladie. »

En outre, un rapport annuel de l’Agence de Biomédecine est tenu sur l’évolution de ces pratiques dont certains craignent qu’elles ne flirtent par un côté trop systématique avec des dérives eugéniques.

Sur le don d’organes :

Gros point positif de ce nouveau texte qui fit l’unanimité dès le début de son examen, le don croisé d’organes (pour plus d’informations sur le principe). Cette nouvelle fenêtre d’ouverture sur le don d’organes en France, s’assortit dans le même texte d’un besoin de communication sur le don d’organe en général, et ce dès le lycée.

Recherche sur l’embryon :

Après la décision symbolique éphémère prise par les sénateurs en première lecture d’autoriser la recherche sur l’embryon, le régime d’interdiction avec dérogations est maintenu. Je ne peux que comme le président de la commission spéciale de l’Assemblée, Alain Claeys, déploré que les alternatives aux cellules souches embryonnaires n’aient encore une fois été prises en compte sérieusement (cf. mes articles précédents). En n’osant pas légiférer pour encadrer les avancées scientifiques en recherche thérapeutique cellulaire qui ne se résument pas à la recherche sur les cellules souches embryonnaires, les parlementaires ont manqué de réduire l’aléa éthique lié à la manipulation d’embryons. La recherche sur l’embryon continue de s’asseoir inconfortablement pour tout le monde sur deux chaises. Une grosse occasion de manquée selon moi durant l’examen de ce projet de loi.

Application et révision de la loi

  • Un délai maximal de sept ans est prévu avant la prochaine révision de la loi.

  • Rôles du CCNE, OPECST et ABM dans la perspective d’une révision :

    « Tout projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé doit être précédé d’un débat public sous forme d’états généraux. Ceux-ci sont organisés à l’initiative du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, après consultation des commissions parlementaires permanentes compétentes et de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques.

    « À la suite du débat public, le comité établit un rapport qu’il présente devant l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, qui procède à son évaluation.

    « En l’absence de projet de réforme, le comité est tenu d’organiser des états généraux de la bioéthique au moins une fois tous les cinq ans. »

    « L’Agence de la biomédecine établit un rapport annuel d’activité qui est rendu public et qu’elle adresse au Parlement, qui en saisit l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, au Gouvernement et au Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé. »

Le Président de la République dispose maintenant de quinze jours pour promulguer la loi afin de lui donner son caractère exécutoire.

Des réactions sur ce projet de loi que vous auriez gardées pour vous-mêmes jusqu’à la fin de l’examen : n’hésitez pas à vous exprimer dans la section « Commentaires » de ce billet. Je vous dis en attendant à très bientôt !

2e lecture du projet de loi bioéthique au Sénat : rétropédalage avant la CMP.

In Uncategorized on juin 12, 2011 at 10:31

- C'est encore loin la CMP ?

Après la transmission dès le 31 mai  au Sénat du texte des députés, les sénateurs se sont penchés ces derniers jours en deuxième lecture sur le projet de loi bioéthique. Alors que la position des sénateurs lors de la première lecture avait surpris les médias – lorsqu’il acceptèrent le principe d’autorisation de la recherche sur l’embryon par exemple -, il semblerait que cette fois la chambre haute ait dû courber l’échine pour rejoindre les vues de la chambre basse du Parlement.

Ainsi, le revirement principal de cette deuxième lecture consista dans l’adoption in extremis (164 voix contre 161) d’un amendement déposé par Jean Claude Gaudin (UMP) optant pour une conservation du système en vigueur d’une interdiction avec dérogations de la recherche sur l’embryon. En validant l’amendement dans le texte, il faut se rappeler que le débat sur la recherche cellulaire à des fins thérapeutiques était dans les hémicycles mort-né, les autres alternatives à la recherche sur les cellules souches embryonnaires n’ayant pas été abordées. Le ministre de l’emploi, du travail et de la santé, X. Bertrand, peut de facto se satisfaire de l’institutionnalisation de ce système de recherche qui fait office de compromis de l’extérieur et qui permet de ne pas complètement froisser sur ce sujet sensible alors que les présidentielles sont toujours plus proches qu’on ne le pense.

Un retour est effectué sur l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation à tous les couples : comme l’Assemblée nationale, les sénateurs ne l’autorisent désormais qu’aux couples hétérosexuels.

Les sénateurs ont confirmé être contre la gestation pour autrui, la levée de l’anonymat des donneurs de gamètes, le transfert post-mortem d’embryons.

Ils sont en revanche pour l’élargissement du cercle des donneurs vivants d’organes, le don croisé d’organes, l’obligation pour les médecins d’informer selon la situation particulière toute femme enceinte sur le diagnostic prénatal.

Ce sera donc le 15 juin 2011 que commencera la phase finale d’étude du projet de loi qui sera lissé en commission mixte paritaire (7 députés, 7 sénateurs), et que seront enterrées définitivement avant l’été les positions des parlementaires sur un texte qui n’a pas eu l’occasion de briller lors de son examen.

Comprendre le vivant dans son intimité : les défis posés par la biologie synthétique.

In Uncategorized on avril 25, 2011 at 10:08

Combinant les principes d’ingénierie et de biologie, la biologie synthétique ouvre la voie de la déconstruction/reconstruction de nouveaux systèmes biologiques. Bien que la naissance de ce domaine scientifique soit assez récente, le premier congrès officiel spécifique s’étant déroulé en 2004 au MIT, certains scientifiques  du XXe siècle avaient déjà entrevu ce qui se trouve au fondement même de la biologie synthétique aujourd’hui : la compréhension la plus poussée qui soit des mécanismes du vivant. Le biologiste français Stéphane Leduc, dans son ouvrage de 1912 La biologie synthétique, parlait justement d’une « science synthétique » lorsque la structure des objets d’analyse était entièrement mise à nu et qu’il devient possible pour le scientifique de recréer un objet identique, voire même modifié. Il n’est pas surprenant alors qu’en 2009 les équipes américaines de J. Craig Venter, se trouvant à la pointe de ce domaine, avaient malicieusement codé comme une citation du physicien Richard Feynman à l’intérieur d’un génome synthétique transplanté dans une enveloppe de levure : « Ce que je ne peux pas créer, je ne le comprends pas » (l’anecdote racontée ici avec plus de détails par le Dr Venter en personne).  À l’instar de cette figure emblématique de la génétique, des entreprises privées se développent dans ce champ aux Etats-Unis, encouragées récemment par le gouvernement américain. En effet, au mois de décembre dernier, la Commission présidentielle américaine sur la bioéthique avait publié un rapport autorisant ces recherches sur le territoire national, considérant que les risques posés par ce domaine n’étaient encore tangibles et appelant pour le moment à ce que les scientifiques soient transparents et raisonnables dans leurs travaux. Si l’administration américaine est sensible à l’évolution du domaine, qu’en est-il en France ?

A ma connaissance , aucune loi ne mentionne la biologie synthétique et ne pose des limites éthiques à sa manipulation (ce n’était même pas le cas dans l’étude d’impact du projet de loi sur la bioéthique). Cela prouve une certaine nonchalance politique française à développer ce domaine en encadrant ses risques potentiels. Le scientifique-fou a encore de beaux jours devant lui par conséquent s’il prend à la lettre l’article 5 de la Déclaration des Droits de l’Homme et du Citoyen de 1789 de valeur constitutionnelle : « La loi n’a le droit de défendre que les actions nuisibles à la société. Tout ce qui n’est pas défendu par la loi ne peut être empêché, et nul ne peut être contraint à faire ce qu’elle n’ordonne pas. »

Alors oui, la France est en net retard sur le champ de la biologie synthétique par rapport à son homologue américain. Pourtant, il faut se méfier des faux effets d’avance, surtout dans un domaine qui a su développer très tôt une culture de l’opensource. Le chercheur américain du MIT, Tom Knight, a alors participé dans le début des années 2000 au développement des BioBricks (Briques du vivant), son idée étant avec d’autres chercheurs (comme Drew Andy , ou encore Christopher Voigt) de standardiser à la manière de l’ingénierie toute construction biologique. Les biobricks sont donc constituées de séquences d’ADN de structure et fonction définies, dont l’assemblage permettrait de construire de nouvelles formes de vie. Les avancées effectuées par la communauté internationale, à l’aide notamment de « machines à synthétiser l’ADN » (disponibles à la vente sur eBay), sont mises en ligne dans des registres, chacun pouvant alors reprendre ses données pour repartir sur sa propre création. Dès 2003, un concours, l’IGEM (International Genetically Engineered Machine competition) encourageait les aficionados étudiants de la biologie synthétique en provenance des quatre coins de globe à venir concourir en démontrant leur imagination et leur audace dans leurs constructions. À ce propos une équipe francilienne en 2007 et une équipe de l’INSA de Lyon en 2010 ont été récompensées pour leurs travaux respectifs à ce concours, preuve que même sporadiquement les jeunes chercheurs français veulent s’investir dans ce domaine scientifique.

Il faut tout de même remarquer qu’une amorce de réflexion sur la biologie synthétique a débuté en France. En témoigne un compte-rendu d’étude de l’OPECST (Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientiques et Technologiques) de février 2011 sur le sujet. Ce compte-rendu souligne surtout l’écart séparant les applications prometteuses de cette technologie dans les domaines de l’environnement, de l’énergie, de la médecine, et les réalisations possibles aujourd’hui. Cependant, en contraste avec les Etats-Unis, aucune de stratégie spécifique n’est établie pour orienter cette recherche en France, l’heure restant encore à l’évaluation et aux discussions.

En marge de toute circonspection, des nouvelles unités de recherche consacrées à la biologie synthétique se créent dans le monde : encore discrète, cette matière sera faire parler d’elle auprès du grand public dans la décennie à venir. Lorsque la technologie synthétique sera suffisamment maîtrisée, on pourra alors imaginer à terme des possibilités d’utilisation de cellules synthétiques dans des applications thérapeutiques dépassant celles des cellules souches. C’est bien normal car dans l’absolu, les seules limites de la biologie synthétique sont l’imagination…. et bien sûr l’éthique. Mais lorsque l’imagination des scientifiques s’emballe, voici un petit aperçu de ce que pourrait devenir par exemple votre Actimel du matin au contact de cette technologie (âmes sensibles, s’abstenir de cliquer).

Une question reste de connaître quels seront les moteurs de cette recherche sur le sol national pour les années à venir, même si l’on sait que la voie de la coopération entre pays de l’UE est déjà en cours. Bien qu’un modèle public garantit un meilleur encadrement des dérives potentielles liées à cette recherche, une transposition du modèle américain serait-elle envisageable en France ? Comment envisager de toute manière de se passer du secteur privé pour ce jeune domaine en période de gels des crédits publics, et donc de ceux attribués à la recherche (c’est le cas en UE, mais ça l’est aussi outre-Atlantique) ? Enfin, à quand peut-on escompter des prises de position politiques claires sur ce domaine ?

Pour plus d’informations sur la biologie synthétique, je vous conseille ce site en français.

Le projet de loi sur la bioéthique en première lecture au Sénat : où en sommes-nous ?

In Uncategorized on avril 8, 2011 at 1:17

Depuis son passage en première lecture à l’Assemblée en février, le projet de loi sur la bioéthique a subi cette semaine plusieurs modifications de la part des sénateurs.

Maintien de l’anonymat du don de gamètes (contre l’avis de la commission aux affaires sociales reprenant l’idée de l’ancienne ministre de la Santé Roselyne Bachelot). Cependant, les sénateurs sont revenus sur l’ouverture du don aux personnes n’ayant encore eu d’enfants qui avait été précédemment permise par l’Assemblée.

Ouverture de l’aide médicale à la procréation « à tous les couples » (donc aussi aux couples de femmes), voté contre l’avis du ministre Xavier Bertrand. Cet amendement PS/Verts compte mettre fin à la pratique du « bébé Thalys » : des couples allant en Belgique pour bénéficier de l’AMP en toute légalité.

Suppression du principe d’interdiction de la recherche sur l’embryon contre l’avis du gouvernement. Succès partiel donc pour les scientifiques ayant fait pression sur les sénateurs pour mettre fin à ce régime entravant leurs recherches (cf. article sur le Dr Peschanski). Xavier Bertrand prévient : « Ce n’est pas la position du gouvernement, et ne soyez pas étonnés si le gouvernement y revient pendant les navettes » (le texte repassera en effet en deuxième lecture dans les deux chambres).

– Pour ce qui est de la gestation pour autrui, les sénateurs ont suivi les députés : la GPA ne passera pas. Ils furent confortés dans leur décision par un récent arrêt de la première Chambre civile de la Cour de Cassation qui considère cette pratique comme allant à  l’encontre « des principes essentiels du droit français« . Cette résistance des parlementaires repose principalement dans les appréhensions relatives à toute instrumentalisation du corps.

-Enfin, la technique de la congélation ultra-rapide des ovocytes, la vitrification, est avalisée par les sénateurs.

Le régime français de recherche sur l’embryon une fois de plus remis en question.

In Uncategorized on avril 1, 2011 at 11:21

Le destin de la recherche sur l’embryon bientôt entre les mains des sénateurs.

De récentes découvertes d’une équipe scientifique française  sur la dystrophie musculaire relancent le débat de la recherche sur l’embryon.

Jusqu’à présent, aucun solution fiable n’a été trouvée pour soigner la dystrophie musculaire. Ce constat est encore plus inquiétant si l’on considère qu’une de ses formes les plus courantes, la dystrophie myotonique de type 1 (ou maladie de Steinert), tend héréditairement à s’aggraver, les symptômes pouvant se manifester peu de temps après la naissance à travers des retards de développement mental par exemple.

Une équipe de chercheurs du Genopole (sorte de Silicon Valley française pour ce qui est de la recherche génétique, qui se trouve à Évry, au sud de Paris) travaillant sur cette maladie sont parvenus très récemment à identifier les mécanismes moléculaires qui peuvent être responsables de certains des symptômes de cette maladie. Pour les plus curieux, les résultats ont été publiés dans Cell Stem Cell. Mais là où l’histoire devient réellement intéressante, c’est que cette prouesse de la génétique n’a pu être effectuée que par une étude sur des lignées de cellules souches embryonnaires (ou cellules ES). Or, l’utilisation de ces cellules, à cause de la destruction d’embryons qu’elle implique, est loin d’attirer une unanimité de regards consentants dans la société française. Justement, les chercheurs à l’origine de la découverte espèrent que ces résultats permettant de faire un bond considérable dans la compréhension de la maladie, permettront d’influencer le débat politique français actuel en faveur d’une libéralisation du régime de recherche sur l’embryon. C’est en tout cas une des priorités de Marc Peschanski, directeur scientifique de l’I−Stem (unité Inserm 861) au Genopole et auteur de la publication en question.

Comme indiqué dans les précédents billets, le statut de cette recherche sur l’embryon est en cours de révision en ce moment même, alors que le nouveau projet de loi de bioéthique passera en première lecture au Sénat à partir du 5 avril. Le régime en vigueur reste une interdiction de principe accompagnée de dérogations, le tout sous le contrôle de l’Agence de Biomédecine. La commission des affaires sociales du Sénat, dans ses travaux préparatoires, considère « que le régime actuel d’interdiction assortie de dérogations fragilise la recherche française« . Elle a alors décidé d’adopter un amendement donnant la préférence à une autorisation encadrée de la recherche sur l’embryon.

De même, pour éclaircir le débat, M. Peschanski tient à avancer qu’il serait faux de croire que les cellules iPS (non destructrices d’embryons) puissent, dans l’état actuel de la recherche, représenter un parfait substitut aux cellules ES.  Il est vrai que malgré leur potentiel thérapeutique, depuis le début de l’année un nombre croissant d’articles de grandes revues internationales pointaient du doigt par ici-là des mutations délétères  imprévues après l’utilisation de cellules iPS.  Différentes solutions à partir de cette situation peuvent être envisagées. Tout d’abord, les pro-iPS  peuvent considérer que financer des projets visant à mieux anticiper ces mutations est indispensable pour le sort des thérapies de demain. Mais, le législateur peut tout aussi bien estimer plus sage de mettre ses œufs dans plusieurs paniers en développant d’autres secteurs de recherche cellulaire (comme celle sur l’embryon ou sur la biologie synthétique elle-même fortement embryonnaire en France). Il reste ainsi à suivre la manière dont les sénateurs vont dans quelques jours essayer de déminer le sujet.