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La bioéthique de tous, par tous et pour tous : une matinée aux Journées Annuelles d’Ethique.

In Uncategorized on janvier 28, 2011 at 7:33

Ce vendredi matin, Claudie Haigneré, présidente d’Universcience et hôtesse des lieux (la Cité des Sciences), est relativement timide dans son intervention, rappelant néanmoins l’intérêt constant porté par son établissement aux questions de bioéthique (comme l’organisation d’un colloque en 2008 sur les lois de bioéthique), elle laisse rapidement la parole à Alain Grimfeld.

Le président du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) qui affiche d’emblée la cohésion du comité en préférant parler de « présidence », comptait faire passer en guise d’introduction un message très clair sur le statut et la fonction du CCNE, parfois assimilé à une assemblée hermétiquement élitiste tenant fermement en mains les cordons de l’éthique. Il présente alors la composition du CCNE comme socialement métissée, son action, comme participative à une réflexion globale (avec les Espaces régionaux d’éthique, les comités se trouvant à l’intérieur des hôpitaux, mais aussi avec les comités de bioéthique à l’étranger). Il souligne ainsi en filigrane la volonté que ce comité puisse recevoir un jour l’image d’une institution résolument démocratique afin de gagner en cohérence à l’égard de débats qui, comme celui de la bioéthique, ne peuvent réussir que par l’appropriation populaire. Après tout, la participation collective à ces questions n’est-elle pas la raison même de ce genre de colloques ouverts au public ? L’intention de faire participer des groupes de lycéens sélectionnés et ayant préparé à l’avance leurs réflexions sur des sujets contemporains de bioéthique ne fait-elle écho à la même démarche ? La bioéthique appartient à tout un chacun. Message reçu.

Après cette introduction, ce sont l’immunologue Jean Claude Ameisen et l’anthropologue Françoise Héritier qui sont intervenus sur le thème de la parentalité.

Jean Claude Ameisen: Il commence en évoquant le constat de Darwin qui dans sa généalogie de l’homme, avançait que les nouveaux-nés ne peuvent qu’apparaître sous une forme très fragile si les parents ne s’en occupent pas. Il reconnaît par là dans tout projet parental, la responsabilité de l’attention à l’autre, ce qui peut se désigner comme empathie. Darwin considérait en effet que pour le développement de l’enfant, l’empathie a toujours joué un rôle majeur dans l’épanouissement de son humanité. En dehors de la procréation « naturelle », J-C Ameisen souligne la persistance de cette réalité humaine dans les relations parents-enfants mis à part les progrès techniques inouïs obtenus en la matière (dans nos sociétés européennes des années 1850, seulement un accouchement sur deux livrait un nouveau-né en bonne santé). Il mentionne encore que les tests génétiques de paternité donnent aujourd’hui à l’origine génétique une visibilité aussi inédite que les controverses qu’ils soulèvent. Il évoque de même les nouvelles responsabilités des parents dans leur manière de vivre vis-à-vis des enfants à naître à la lueur de percées récentes en épigénétique notamment. Il cite pour cela une étude de la dernière décennie sur Nature concernant l’alimentation du père qui peut entraîner des modifications dans la façon dont les gènes transmis par le spermatozoïde seront inscrits dans l’embryon. Un souci de pédagogie autour de ces découvertes s’impose de facto à la société.

Il commente sur les possibilités de véridiction et prévision portées la technique : par exemple, dans la fécondation in vitro, la projection parentale de l’enfant à naître est évidente. Le DPN permet de ciseler le projet parental quant à l’enfant désiré de manière plus précise, pareil pour le DPI, ceci en comptant les dérives eugéniques qui pendent. Le don de sperme et d’ovocytes donnent une nouvelle dimension à la parentalité qui peut être traçable et qu’il faut intégrer dans la société. La filiation est alors pour lui un récit et il nous revient de nous le raconter sagement.

Il jette en guise de conclusion toute une batterie de questions. La transmission quasi-automatique dans nos sociétés occidentales du nom du père est-elle légitime si l’on considère les impacts représentatifs qui en découlent ? Comment percevons-nous la nature en tant que contrainte biologique ? Il faut de même selon lui s’interroger sur les interactions entre nature et culture, échapper au dualisme cartésien, pour être capable de repenser la parentalité et la famille dans des phénomènes émergents du point de vue relationnel. La biologie en tant que science factuelle ne peut donner d’elle-même un sens, mais constitution authentiquement une matrice principale pour la raison humaine.

Quelles finalités justement donner aux recherches scientifiques sur la constitution biologique de l’homme ? Comment faire en sorte que ce qui nous amène aux origines soit plus une source d’invention que de contrainte ? Pour se sortir de ce marécage interrogatif, il fait pour ce faire appel à notre qualité d’hommes rationnels et, à travers ces défis de demain, rappelle notre devoir de construire notre commune humanité, personne ne se suffisant à soi-même.

Françoise Héritier : Elle comptait tout d’abord manifester son profond heurt causé par le discours politique notamment trahissant à travers lui un certain « blackout » sur la manière de vivre en société. Pourtant cette perception du vivre-ensemble va impacter toute notre vision des questions éthiques. Pour elle il faut revenir à la préhistoire pour se figurer les lignes de filiation qui influencent notre manière de vivre actuellement. Elle rappelle que l’apparition de la pensée est apparue il y a environ 400 000 ans, celle d’outils et matériaux au néo-paléolithique ne date au mieux de 30 000 ans, et nous vivons de nos jours sur cet héritage. Pour elle, les questions bioéthiques concernant le corps, la mort furent posées dès l’origine de l’humanité et dans sa traînée, mais à chaque fois dans des représentations mentales propres au temps. C’est pourquoi, ce que nous croyons être des nouvelles réflexions ne le sont pas selon elle, elles ont forcément été formulées à un moment ou à un autre de l’histoire de l’humanité : leur apparente novation n’est qu’une illusion provoquée par les progrès techniques effectués depuis lors. Il n’existe pas de progrès civilisationnel, seulement pour ce qui relève de la technique.

La « parenté » correspond selon elle à l’ensemble des individus reliés par différentes voies de reconnaissance qui peuvent être par exemple des liens de sang ou une alliance. C’est une réalité mouvante qui ne se limite à la famille. Il existe ainsi une terminologie usuelle de parenté qui n’est pas construite de la même manière partout, mais correspond à six grandes formules structurales : la notre est de type esquimau.

La « parentalité » quant à elle, constitue en un lien affectif, effectif, éducatif prenant pour origine les deux parents. Le nom du père en reste en majorité une référence, mais la résidence compte aussi . F.Héritier souligne que la filiation cognatique n’est pas le cas universel, il existe des lois anthropologiques qui tiennent de la combinatoire qui sont des butoirs pour la pensée. On ne peut inventer de nouveaux modes de filiation, on le pourrait seulement en créant la vie sans recourir à des cellules somatiques et germinales, et pour cela il faut suivre l’évolution des travaux en biologie synthétique.

Elle poursuit sur les problèmes posés dans le cas d’introduction de règles de filiation socialement différentes de nos traditions. « Les enfants trouvés » n’ont pas de filiation, ou alors les enfants bâtards qui n’ont qu’une filiation à moitié : ne pouvons-nous pas nous accommoder du doublement ? Dans les sociétés océaniennes, on pratique souvent le don d’enfants ; serions-nous prêts pour reconnaître à un enfant, deux pères, deux mères ?

La technique en tout cas le permet. Elle cite des recherches de l’université du Texas où des souris sont issues de deux pères, grâce notamment à des cellules pluripotentes venant de cellules somatiques d’un mâle. Par cette lugubre vision, d’une société du futur biologiquement misogyne, elle s’en prend au cliché social qui date de la nuit des temps de la femme réceptive, une « matière brute » selon Aristote. La persistance de ces représentations brouille le questionnement futur sur la parentalité. Réfléchissez deux fois ainsi la prochaine fois que vous aurez à expliquer à votre enfant que c’est bien Papa qui met sa graine dans le ventre de Maman : cette démarche des parents est loin d’être innocente dans la construction psychologique de l’enfant !

Les Journées Annuelles d’Ethique, du vendredi 28 au samedi 29 janvier 2011, à la Cité des Sciences de la Villette.

Faut-il légaliser l’euthanasie en France ? Le Sénat rouvre le débat.

In Uncategorized on janvier 20, 2011 at 12:13


A ses origines, rappelons que le terme d’euthanasie avait une connotation méliorative. Étymologiquement, ce mot est formé du grec par le préfixe eu, « bien », et du nom commun thanatos, « mort »  et il signifie donc bonne mort, ou dit autrement, la mort dans de bonnes conditions.

Dans son célèbre livre, Du progrès et de la promotion des savoirs (1605), le philosophe anglais du XVIIe siècle, Francis Bacon, réputé père du néologisme, en avait la vision suivante :

« [Les médecins] s’ils étaient jaloux de ne point manquer à leur devoir, ni par conséquent à l’humanité, et même d’apprendre leur art plus à fond, ils n’épargneraient aucun soin pour aider les agonisants à sortir de ce monde avec plus de douceur et de facilité ». Bacon entrevoit l’euthanasie comme une option tout à fait compatible avec la « dignité humaine » (quel concept formidablement malléable n’est-ce pas ?), voire même enrichit cette notion en l’actualisant. Pour le philosophe, dans les situations désespérées pour le malade, l’euthanasie est un devoir, un acte de compassion du médecin à l’égard du patient à une période où des possibilités comme l’application de soins palliatifs n’existaient pas encore.

Il n’est en rien étonnant que les propos baconiens d’alors puissent choquer le lecteur contemporain, car entre-temps c’est bien la vision même de l’euthanasie en société qui s’est ternie par l’histoire. Quelles interrogations peut-on tirer de ce fait sur le texte proposé au Sénat relatif à l’euthanasie (ou sa version novlangue 2011 qui passe quand même bien mieux, « l’aide médicalisée pour mourir ») ?

Problème n°1 : Tandis qu’en société française le suicide est dépénalisé, de quel droit le refuser à une personne n’ayant les moyens de le faire ? Après tout, si un citoyen français libre de ses choix, à partir du moment où ils ne portent préjudice direct à autrui, se retrouve atteint d’une maladie incurable et en proie à d’extrêmes souffrances autant physiques que morales, revendique son droit à choisir sa mort comme tout autre citoyen en possession de ses moyens, qui serions-nous pour contrevenir à sa volonté ? Ces questions sont volontairement biaisées et rappelle bien le nœud de la guerre pour les questions d’euthanasie, qui est la légitimité de la parole d’un patient informé de sa condition. Bien entendu, le respect de la volonté du patient est toujours de mise pour le médecin comme en témoigne un extrait du Code de Déontologie Médicale (CDM):

Article 36 (article R.4127-36 du code de la santé publique)

Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas.

Lorsque le malade, en état d’exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences.

Si le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin ne peut intervenir sans que ses proches aient été prévenus et informés, sauf urgence ou impossibilité.

Cependant, lorsqu’un patient, atteint de maladie incurable ou dans une situation critique à la suite d’un accident, réclame le droit à une « bonne mort », alors que les soins palliatifs existent, le médecin ne peut s’empêcher de regretter l’influence de la détresse morale du patient sur sa décision, tandis qu’un espoir (même infinitésimal) de s’en sortir existe toujours. En cela il n’est pas étonnant d’avoir à l’alinéa 3 de l’article 2 de la proposition de loi l’exigence de la part du patient du « caractère libre, éclairé et réfléchi de sa demande ». Plus facile à déterminer de manière abstraite que dans les faits… En pratique de même, une grande responsabilité repose dans le processus de formation de cette décision sur la clarté et précision de l’information délivrée par le praticien quant à la situation du patient.

Problème n°2 :Imaginons à présent qu’après moult constats d’une demande réitérée du patient à mourir, que cette décision soit prise librement et lucidement, qu’il est certain que les soins palliatifs n’auront aucun effet sur la condition du patient, comment encore concilier la liberté d’autodétermination du patient et les impératifs déontologiques du personnel médical ?

Rappelons le CDM :

Article 38 (article R.4127-38 du code de la santé publique)

Le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage.

Il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort.


Or, l’administration d’un produit létal par le praticien remet lourdement en cause, il faut le reconnaître, le rapport « traditionnel » du médecin vis-à-vis de son patient. Plus problématique selon moi est le fait que l’article 6 de la proposition de loi autorise le refus pour un praticien de pratiquer l’euthanasie sur un patient, et « dans ce cas, le médecin est tenu de l’orienter immédiatement vers un autre praticien susceptible de déférer à sa demande ». Sous couvert de vouloir protéger la liberté de conscience particulière du médecin, ne serait-ce pas là plus gravement introduire une moralité à géométrie variable au sein de l’ordre médical ?

D’autres doutes subsistent sur la bonne mise en application d’autres clauses mentionnées dans la proposition de loi :

-Article 3 : il est avancé que toute personne majeure peut être en mesure de rédiger des « directives anticipées » relatives à la fin de sa vie. Ici, un problème de pédagogie autour de cette clause persiste : vous imaginez-vous rédiger dans un état de santé correct des directives hypothétiques pour le futur prévoyant votre euthanasie ?

-Article 4, alinéa 4: la reconnaissance des deux témoins « n’ayant aucun intérêt matériel ou moral » à voir le patient décédé me semble être une démarche manquant de légitimité du fait de sa facilité à être manipulée.

-Article 5, alinéa 4 : « Est réputée décédée de mort naturelle en ce qui concerne les contrats où elle était partie la personne dont la mort résulte d’une assistance médicalisée pour mourir ». En comprenant les finalités légales de cette clause elle reste difficilement contestable. Néanmoins, quelles conséquences morales pour les proches qui, ayant contesté la démarche d’euthanasie, considèrent justement cette dernière comme l’obstacle décisif ayant privé toute chance d’une « réelle » mort naturelle ? L’ajout d’une mention précisant l’utilisation de l’aide médicalisée pour mourir serait-elle une solution suffisante pour calmer les consciences ?

Ainsi, je ne suis pas opposé aux velléités qui sous-tendent cette proposition de loi qui a le mérite de réactiver le questionnement de nos valeurs françaises contemporaines quant à la dynamique biopoliticienne évoquée par l’euthanasie de nos jours. Comme un des défenseurs de la proposition de loi l’indiquait en filigrane récemment sur France Info, l’option donnée aux citoyens de l’euthanasie est-elle un marqueur certain d’avancée civilisationnelle ? Qu’en est-il des craintes soulevées par nombre d’associations luttant pour le droit à la vie qui appréhendent les conséquences d’une certaine marginalisation des soins palliatifs si cette proposition était appliquée par rapport au système en vigueur (loi du 22 avril 2005) ?

Trop de questionnements peut-être sur une proposition de loi qui est encore loin d’avoir la côte, une majorité de l’UMP semblant pour l’instant défavorable à l’adoption du texte. Réponse définitive alors à partir du 25 janvier prochain.

Pour conclure sur une note optimiste, il reste à se demander si dans 20 ans par exemple, au vu du développement des performances en technologie médicale, ces problématiques se poseront avec autant d’acuité. Pourquoi tant d’insistance de ma part à travers mes différents billets sur les promesses qu’incarnent les cellules souches à votre avis ?

Avant même d’être voté, le projet de révision de loi sur la bioéthique crée la polémique.

In Uncategorized on janvier 10, 2011 at 11:53

Le 8 février prochain, les députés entameront la première lecture du projet de loi relatif à la bioéthique, lequel doit en principe réviser le régime instauré par la loi du 6 août 2004. Alors que la commission spéciale parlementaire présidée par le député-maire socialiste Alain Claeys continue ses auditions (ce mercredi c’est le biologiste Jacques Testart, directeur de recherche honoraire à l’INSERM qui sera entendu), le Net s’est emparé comme à son habitude depuis longtemps du débat relatif à ce projet et autant dire que dans l’ensemble il déçoit plus qu’il ne satisfait. Tandis que les enjeux bioéthiques suscitent souvent des positions très tranchées, ce projet pêche sûrement en entretenant une certaine ambiguité dans ses intentions, notamment sur la mesure indubitablement la plus attendue, soit la révision du statut de la recherche sur embryon. Petit rappel des principaux axes du projet de loi.

  • Maintien de l’interdiction de la recherche sur l’embryon avec possibilité d’y déroger sous conditions spécifiques : des dérogations peuvent toujours être demandés à l’Agence de Biomédecine (ABM) mais cette fois-ci pour des recherches « susceptibles de permettre des progrès médicaux majeurs » et non plus seulement pour « des progrès thérapeutiques majeurs » (ce qui autorisera d’y inclure des recherches touchant au diagnostic et à la prévention). A noter que le moratoire prévu dans la loi de 2004 expirera ce 6 février. Comme noté par de nombreuses associations s’intéressant au sujet, comment expliquer le vide législatif concernant des innovations en recherche cellulaire abyssalement plus récentes que celle des cellules souches embryonnaires (ces « cellules ES » furent isolées pour la première fois chez l’homme par James Thomson de l’Université du Wisconsin en…1998! ) et faisant moins débat éthiquement parlant ? En la matière, les avancées obtenues l’année dernière (souvenez-vous ce n’est pas si lointain) furent remarquables. Citons par exemple les équipes du docteur JC Venter, star américaine de la génétique, qui confirmèrent leur capacité technique à créer des cellules synthétiques, ou plus récemment des scientifiques de l’Université McMaster au Canada parvenant à transformer des cellules de la peau en cellules sanguines sans passer par le stade de cellule pluripotente (cf. blog d’Albert Barrois sur les cellules CiD). Si le projet ne parle que de recherche sur l’embryon, c’est fort simplement qu’à ses yeux, ainsi que pour la législation en vigueur, aucune « méthode alternative d’efficacité comparable » n’existe encore (comme l’a confirmé la décision du tribunal administratif de Paris en octobre dernier suite à un recours déposé par la Fondation Jérôme-Lejeune). L’étude d’impact du projet précise ainsi sur les cellules souches pluripotentes (iPS) :
    « Enfin, il est impossible d’envisager aujourd’hui l’avenir des iPS dans le champ de la thérapie cellulaire même s’il apparaît très prometteur. Les stratégies de reprogrammation partielle, où l’objectif n’est pas de revenir à un état de pluripotence mais à celui de cellule souche tissulaire multipotente voire de progéniteur tissulaire, semblent les plus faisables et les plus réalistes pour l’avenir. Les iPS ne seront donc pas strictement équivalentes aux cellules souches embryonnaires. Les essais cliniques utilisant des iPS ne démarreront probablement pas avant cinq ans. »

Pourtant à l’étranger, les gains thérapeutiques potentiels de cette technologie sont bien compris et elle se développe à toute allure (exemple d’une firme japonaise surfant sur cette vague).

Pourquoi ne pas imaginer alors dans une prochaine révision, une loi de bioéthique « positive » qui, coordonnée à un financement de la recherche publique détaillé, tout en maintenant par une exigence de transparence un contrôle sur cette dernière, se donne des objectifs précis à atteindre dans les domaines du moment pour mieux armer la recherche française à la compétition internationale ?

  • Levée de l’anonymat du donneur de gamètes: mesure fortement mise en avant par le gouvernement qui permet aux enfants conçus de cette façon d’obtenir à leur majorité des informations sur le donneur et même son identité s’il y consent (effet rétroactif de la mesure). Disposition plus que controversée, sachant qu’en 2006, 90% des français étaient d’accord avec le principe d’anonymat et 60% des donneurs n’auraient accepté de le faire sans le respect de ce principe (le risque de pénurie est de facto aggravé par la « responsabilisation » des donneurs voulue dans le projet). Sachant qu’empiriquement les psychologues avancent qu’une large majorité des 50 000 enfants nés en France chaque année par insémination artificielle avec donneur ne sont demandeurs en grandissant de cette levée d’anonymat, on peut s’interroger sur l’effet buzz de la mesure.
  • Assistance médicale à la procréation (AMP): ne peut se faire selon la volonté de l’ancienne Ministre de la Santé et des Sports Roselyne Bachelot que pour un cas « strictement médical ». Les couples pacsés hétérosexuels pourront par ce projet en bénéficier sans devoir attendre la période de « deux ans de vie commune » requise dans la loi actuelle. Le projet de loi autorise une nouvelle technique d’AMP qui est la vitrification ovocytaire (congélation rapide des ovules). Concernant la gestation pour autrui (GPA), pas d’avancée sur cette question, la pratique des mères porteuses restant intégralement interdite en France (ce n’est pas le cas dans des pays comme la Belgique, le Royaume-Uni ou le Danemark, à lire à ce sujet un rapport du Sénat de 2008). Le diagnostic préimplantatoire reste limité aux familles justifiant en leur sein des cas de maladies génétiques graves. Le transfert d’embryon post mortem demeure quant à lui complètement interdit. Dans ce projet, il est encore hors de question d’ouvrir ces procédés aux couples homosexuels ou femmes célibataires.
  • Don croisé d’organes: permet à deux donneurs d’ « échanger » leurs receveurs respectifs en cas d’incompatibilité tout en garantissant l’anonymat des deux paires de donneurs-receveurs.
  • Respect du secret médical: les personnes atteintes de maladies génétiques graves voulant prévenir d’autres membres de leur famille sans révéler leur identité peuvent le faire via leur médecin. Imaginez l’occurrence de ce genre de situations dans la société française pour mieux apprécier l’ambition et la prévoyance du législateur.
  • Meilleur encadrement de l’échographie: cette disposition vise surtout à éviter les risques de contentieux liés.
  • Harmonisation des conditions d’interruption médicale de grossesse.

A ce squelette viendra peut-être se greffer en février quelques amendements dans la valse des assemblées, mais rien de révolutionnaire au programme selon les dernières nouvelles. Parce que ce débat concerne tout un chacun, touche à nos convictions personnelles sur l’être humain, quelles seraient vos attentes d’un tel projet de loi ?

Google vous connaît bien mieux que vous le croyez…

In Uncategorized on janvier 3, 2011 at 12:43


Parce que chaque début d’année symbolise le renouveau, quoi de mieux que de mettre à l’honneur une entreprise ayant toujours su renaître pour surprendre. Je voudrais vous présenter aujourd’hui en effet un lien qui commence à créer du buzz sur la toile, tout le mérite revenant encore une fois à la firme aux longues dents, Google.

Prenez Google Maps utilisé pour parcourir cette fois-ci le corps humain dans tous ses détails, et vous obtiendrez le dernier produit de Google Labs, « Google Body« . Étiquetage des organes, artères, parties cérébrales, gestion du niveau de transparence, rotation à 360°, tout y est pour que l’internaute curieux puisse explorer le corps humain sous tous les angles. J’ai une petite pensée aux étudiants en médecine pour qui « s’amuser » avec ce nouvel instrument en 3D ajoutera plus de réalisme à leurs bonnes vieilles coupes anatomiques figurant dans leurs ouvrages d’études (bientôt désuets ?).

Après la création de « Google Health », le service d’archivage de dossiers médicaux mis à la disposition des internautes américains en mars 2008, la société confirme ainsi sa volonté de révolutionner à sa manière le champ de la médecine. Alors non, ce nouvel outil mis en ligne par Google ne constitue pas un bouleversement pour la recherche biomédicale, néanmoins cette orientation de la compagnie représente une bonne nouvelle pour la démocratisation de la science via Internet. Imaginez si un jour Google, avec sa force de frappe, et sa technique commerciale de se mettre constamment dans la perspective du consommateur, décidait résolument de s’investir dans les biotechnologies, à quel point l’approche de ce domaine pourrait être impactée ! A l’aube d’une nouvelle année, d’une nouvelle décennie, restons rêveurs…

Le lien en question>>>>>>> Google Body.